Sống Cùng Bệnh Lupus: Thông Tin Sức Khỏe Cơ Bản cho Quý Vị và Gia Đình Quý Vị (Living With Lupus: Health Information Basics for You and Your Family) | NIAMS
Bệnh lupus là gì?
Các triệu chứng của sl là gì?
Các triệu chứng của SLE ở mỗi người có thể khác nhau. Chúng có thể bao gồm:
- Viêm khớp, dẫn đến đau và sưng khớp và cứng khớp vào buổi sáng.
- Sốt.
- Thường xuyên cảm thấy mệt mỏi.
- Phát ban.
- Rụng tóc.
- Các vết loét trên mũi và miệng, thường không đau.
- Đau dạ dày.
- Do lạnh và căng thẳng, ngón tay và ngón chân có thể thay đổi màu sắc (xanh tím, trắng hoặc đỏ).
- Các tuyến bị sưng.
- Sưng ở chân và quanh mắt.
- Đau khi hít thở sâu hoặc nằm xuống.
- Nhức đầu, chóng mặt, trầm cảm, lú lẫn hoặc co giật.
- Kiểm soát cơn đau.
- Sốt.
- Bảo vệ chống lại hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức.
- Nói chuyện với bác sĩ của bạn.
- Đặt các mục tiêu và ưu tiên thực tế.
- Hạn chế thời gian của bạn dưới ánh nắng mặt trời.
- Chế độ ăn nhiều trái cây, rau và ngũ cốc.
- Quản lý căng thẳng của bạn (xem “Đối phó với căng thẳng”).
- Nghỉ ngơi đầy đủ và dành thời gian yên tĩnh.
- Tập thể dục vừa phải càng tốt.
- Yêu cầu gia đình và bạn bè của bạn giúp đỡ khi bạn cần.
- Tìm kiếm lời khuyên từ chuyên gia sức khỏe tâm thần.
- Tham gia các nhóm và cộng đồng hỗ trợ trực tuyến và kết nối với những người khác trên phương tiện truyền thông xã hội.
- Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh lupus và cách làm cho bản thân cảm thấy tốt hơn. Xem phần “Tài nguyên bổ sung”.
- Nói chuyện với bạn bè và gia đình của bạn để giúp họ hiểu về sức khỏe của bạn.
- Tạm ngừng tập trung vào bệnh tật và dành thời gian thực hiện các hoạt động mà bạn yêu thích.
- Thiền, đọc hoặc hít thở sâu.
- Một số gen liên quan đến nguy cơ và mức độ nghiêm trọng của bệnh lupus đã được nghiên cứu.
- Cố gắng hiểu tại sao phụ nữ dễ mắc bệnh này hơn nam giới.
- Tìm ra những cách mới để đo những gì đang diễn ra trong cơ thể có thể giúp các bác sĩ dự đoán các đợt bùng phát bệnh lupus và đáp ứng với các phương pháp điều trị cụ thể.
- Tìm kiếm các yếu tố có thể dẫn đến bệnh lupus.
- Tìm hiểu cách bệnh lupus phát triển và cách điều trị ảnh hưởng đến tiến trình của bệnh. Họ cũng đang nghiên cứu các loại thuốc để ngăn ngừa hoặc trì hoãn suy thận, một trong những biến chứng nghiêm trọng nhất và đe dọa tính mạng của bệnh lupus.
- Thông tin về rủi ro và lợi ích tiềm năng.
- Kinh nghiệm của những người tình nguyện thử nghiệm lâm sàng.
- Giải thích của nhà nghiên cứu.
- Hướng dẫn tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng tại nih hoặc các nơi khác ở Hoa Kỳ.
Các triệu chứng của bạn có thể nhẹ hoặc nặng; chúng có thể đến và biến mất; chúng có thể ảnh hưởng đến một hoặc nhiều bộ phận của cơ thể bạn. Một số người bị lupus bắt đầu phát triển các vấn đề khác với thận, tim hoặc phổi của họ
Làm cách nào để các bác sĩ xác định được bệnh?
Nhiều người có thể mắc bệnh lupus trong một thời gian dài trước khi phát hiện ra mình mắc bệnh này. Điều này xảy ra vì nhiều triệu chứng của bệnh lupus tương tự như các triệu chứng của các bệnh hoặc rối loạn khác. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải cho bác sĩ biết về các triệu chứng của bạn.
Không có xét nghiệm duy nhất nào để chẩn đoán bệnh lupus. Bác sĩ sẽ sử dụng thông tin bạn cung cấp trong quá trình thăm khám, cũng như kết quả khám sức khỏe và xét nghiệm để giúp chẩn đoán bệnh lupus hoặc xác định xem bạn có mắc các bệnh lý khác hay không.
Bạn có thể yêu cầu PCP giới thiệu bạn đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp. Bạn cũng có thể gặp các bác sĩ chuyên khoa khác, tùy thuộc vào mức độ ảnh hưởng của bệnh lupus.
Bác sĩ thấp khớp là bác sĩ chuyên điều trị các bệnh ảnh hưởng đến khớp và cơ, chẳng hạn như bệnh lupus.
Bác sĩ điều trị bệnh lupus ban đỏ như thế nào?
Mặc dù ngay bây giờ chưa có cách chữa khỏi lupus, nhưng các bác sĩ có nhiều cách để kiểm soát bệnh này. Phương pháp điều trị tùy thuộc vào các triệu chứng của quý vị. Quý vị có thể nhận được thuốc để giúp:
Bất kể bạn đang điều trị bằng phương pháp điều trị nào, điều quan trọng là phải đi khám bác sĩ thường xuyên để theo dõi các triệu chứng và tác dụng phụ tiềm ẩn của việc điều trị. Bạn không nên ngừng thuốc hoặc điều trị mà không hỏi ý kiến bác sĩ.
Cách giúp kiểm soát giấc ngủ
Sống chung với bệnh lupus có thể khó khăn, nhưng một thái độ sống tích cực là rất quan trọng. Có nhiều điều bạn có thể làm để giúp bạn sống chung với bệnh lupus. Cách tốt nhất để bắt đầu kiểm soát bệnh lupus là làm việc với bác sĩ và dùng thuốc theo chỉ dẫn. Đôi khi bạn có thể cảm thấy buồn và tức giận. Nhưng hãy nhớ rằng nhiều người mắc bệnh lupus có cuộc sống năng động và mãn nguyện. Hầu hết những người bị bệnh nhẹ hoặc đang thuyên giảm thường có thể tiếp tục các hoạt động bình thường của họ như trước khi được chẩn đoán.
Dưới đây là một số mẹo giúp bạn và gia đình quản lý bệnh lupus.
Tìm hiểu các dấu hiệu của pháo sáng
Đối phó với căng thẳng
Đối phó với một căn bệnh lâu dài như lupus có thể khó khăn. Bạn có thể nghĩ rằng bạn bè, gia đình và đồng nghiệp không biết cảm giác của bạn. Nếu bạn đang cảm thấy buồn, chán nản hoặc cô đơn, hãy xem xét:
Tập thể dục là một cách khác để giúp bạn đối phó với căng thẳng và bệnh lupus. Tập thể dục giúp cải thiện sức mạnh và tính linh hoạt của cơ bắp, giữ cho các khớp khỏe mạnh và tăng sức bền tổng thể của bạn. Hãy chắc chắn tham khảo ý kiến bác sĩ của bạn trước khi bắt đầu bất kỳ loại chương trình tập thể dục nào.
Lupus mang thai
Hầu hết phụ nữ mắc bệnh lupus có thể mang thai khỏe mạnh nếu bệnh được kiểm soát. Nếu bạn đang có kế hoạch mang thai, hãy nói chuyện với bác sĩ để giữ cho bạn vẻ ngoài tốt nhất trước khi mang thai. Tìm một bác sĩ sản khoa có kinh nghiệm với phụ nữ bị lupus
Nghiên cứu được hỗ trợ bởi nih / niams
Nhờ nghiên cứu y học, những người mắc bệnh lupus sống lâu hơn và năng động hơn. Với sự hỗ trợ từ Viện Quốc gia về Bệnh viêm khớp và Cơ xương và Da (niams), các nhà khoa học tiếp tục nghiên cứu nguyên nhân của bệnh lupus và cách điều trị bệnh tốt nhất. Các nhà nghiên cứu là:
Thử nghiệm lâm sàng: Bạn có thể tạo ra sự khác biệt!
Thử nghiệm lâm sàng là một hình thức nghiên cứu bao gồm những người tình nguyện tham gia. Hầu hết các thử nghiệm lâm sàng đều kiểm nghiệm một phương pháp điều trị mới cho một vấn đề sức khỏe, như một loại thuốc hoặc chế độ ăn uống mới. Các thử nghiệm lâm sàng giúp các bác sĩ tìm hiểu xem một phương pháp điều trị mới tốt hơn, tương tự hay tệ hơn so với chăm sóc tiêu chuẩn. Các thử nghiệm lâm sàng khác kiểm nghiệm các cách phòng ngừa bệnh hoặc phát hiện bệnh sớm.
Thảo luận với bác sĩ của bạn xem thử nghiệm lâm sàng có phù hợp với bạn hay không. Khi bạn tình nguyện tham gia một nghiên cứu lâm sàng, bạn sẽ giúp các bác sĩ và nhà nghiên cứu tìm hiểu thêm về bệnh tật.
Ngoài ra, khi bạn tham gia vào một nghiên cứu, bạn có thể có cơ hội nhận được các phương pháp điều trị mới nhất và sự chăm sóc bổ sung từ nhân viên thử nghiệm lâm sàng.
Để tìm hiểu thêm về những điều cơ bản về thử nghiệm lâm sàng, hãy truy cập thử nghiệm nghiên cứu lâm sàng nih và trang web của bạn.
Trên trang web đó, bạn sẽ tìm thấy:
Để nghe ý kiến từ những người tham gia vào các nghiên cứu lâm sàng do các nhà nghiên cứu của niams dẫn đầu, hãy xem video.
Tôi có thể tìm thêm thông tin về sl ở đâu?
Viện quốc gia về bệnh viêm khớp và bệnh cơ xương và da (niams), viện trung tâm thông tin y tế quốc gia 1 ams circle bethesda, md 20892-3675 Điện thoại: 301-495-4484 Tổng đài miễn phí: 877-22-niams (226- 4267) tty: 301-565-2966 Fax: 301-718-6366 Email: niamsinfo@mail.nih.gov Trang web: niams.nih.gov
Để biết thêm thông tin về bệnh lupus ban đỏ hệ thống, hãy truy cập chủ đề sức khỏe trực tuyến của niams.
Nếu bạn cần thêm thông tin về các tài nguyên có sẵn bằng ngôn ngữ của bạn hoặc các ngôn ngữ khác, vui lòng truy cập trang web của chúng tôi hoặc liên hệ với Trung tâm Thông tin niams.
Tài nguyên bổ sung
Số điện thoại miễn phí của FDA: 888-info-fda (888-463-6332) Trang web: fda.gov
Trang web của Trường Cao đẳng Thấp khớp Hoa Kỳ: Lowatology.org
Trang web của Hiệp hội Tự miễn dịch: autoimmune.org
Trang web của Tổ chức Viêm khớp: Viêm khớp.org
Trang web của Liên minh Thử nghiệm Lâm sàng Lupus: lupusclinicaltrials.org
Trang web của Tổ chức Lupus Hoa Kỳ: lupus.org
Trang web của Liên minh Nghiên cứu Lupus: lupusresearch.org